Eerder dit jaar lanceerde het NEED-team twee oproepen tot het indienen van voorstellen, waarin patiënten, patiëntenorganisaties, professionals uit de gezondheidszorg en het grote publiek werden uitgenodigd om gezondheidsproblemen onder de aandacht te brengen waar patiënten en/of de samenleving nog geen antwoord op hebben. Een van de oproepen was specifiek voor België, terwijl de andere gericht was op het identificeren van onvervulde behoeften in Europa.
Aangezien het niet mogelijk is om de onvervulde behoeften van alle ontvangen gezondheidsaandoeningen te beoordelen, zijn er twee gezondheidsaandoeningen geselecteerd voor toekomstige NEED-casestudies, via een beoordelings- en prioriteringsprocedure die door het NEED-team is ontwikkeld. De onvervulde behoeften van deze twee aandoeningen zullen vervolgens worden geïdentificeerd met behulp van een wetenschappelijke methodologie en de resultaten zullen beschikbaar zijn in de NEED-database.
Gezondheidsaandoeningen met potentiële onbeantwoorde behoeften in België
De Belgische oproep tot het indienen van voorstellen ontving in totaal 348 inzendingen. Vervolgens hebben we:
- inzendingen uitgesloten die buiten de scope vielen, zoals inzendingen over zeer grote ziektegroepen (bv. kanker), symptomen (bv. spierzwakte of geheugenverlies) of inzendingen zonder diagnose;
- Nauw verwante of overlappende aandoeningen samengevoegd (bijv. erfelijke myopathieën en mitochondriale myopathieën);
- 19 aandoeningen toegevoegd die zijn geïdentificeerd in de context van de Belgische ziektelaststudie.
We kwamen uit op een totaal van 118 unieke aandoeningen met potentieel significante onvervulde behoeften in België, weergegeven in tabel 1.
Na de beoordelings- en prioriteringsprocedure die door het NEED-team werd ontwikkeld, werden de volgende twee aandoeningen geselecteerd:
- “Schizofrenie” als niet-zeldzame aandoening (startdatum casestudy: eind 2024)
- « Sikkelcelziekte” als zeldzame aandoening (startdatum casestudy: eind 2025).
Aangezien bijna de helft van de inzendingen van de Belgische oproep voor voorstellen gerelateerd waren aan long COVID, werd beslist om de relevante resultaten uit het KCE-rapport 344 (2021) over de behoeften van patiënten met long COVID op te nemen in de NEED-database.
Gezondheidsaandoeningen met potentiële onbeantwoorde behoeften in Europa
We ontvingen 42 inzendingen volgend op de Europese oproep voor voorstellen. Het uitsluiten van voorstellen die buiten de scope vielen voorstellen die dezelfde aandoening betroffen, leidde tot een lijst van 22 unieke aandoeningen met potentieel hoge onvervulde behoeften verkregen (Tabel 2 in bijlage). Dertien van deze aandoeningen kwamen ook voor op de Belgische lijst (Tabel 1 in bijlage).
| Tabel 1 - Lijst van de 118 gezondheidsaandoeningen resulterend uit de Belgische oproep voor voorstellen en de Belgische ziektelaststudie | Tabel 2 - Lijst van de 22 gezondheidsaandoeningen resulterend uit de Europese oproep voor voorstellen | |
| Aangeboren afwijkingen | Angelman-syndroom | |
| Achondroplasie | Cervicale dysplasie | |
| Acute gedissemineerde encefalomyelitis | Chronisch vermoeidheidssyndroom | |
| Adenomyose | Chronische nierziekte | |
| ADHD & ADD | Droge-ogen-syndroom | |
| Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie | Ehlers-Danlos-syndroom | |
| Alzheimer & andere vormen van dementie | Epilepsie | |
| Amyotrofische Laterale Sclerose | Frozen shoulder | |
| Angelman-syndroom | Inflammatoire darmziekte | |
| Angina pectoris | Long COVID | |
| Arterioveneuze malformaties van de hersenen | Non-tuberculeuze mycobacteriële longziekte | |
| Artrose | Orthostatische hypothensie | |
| Autismespectrumstoornis | Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom | |
| Automutilatie | Primaire immunodeficiënties | |
| Bijnierschorscarcinoom | Progressieve familiale intrahepatische cholestase | |
| Bipolaire affectieve stoornis | Ringchromosoom 20-syndroom | |
| Blaaskanker | Spinale Musculaire Atrofie | |
| Cerebrovasculaire ziekte | Stiff Person syndroom | |
| Chronisch vermoeidheidssyndroom | Unipolaire depressieve stoornissen | |
| Chronische obstructieve longziekte | Ziekte van Huntington | |
| Clusterhoofdpijn | Ziekte van Menière | |
| Coeliakie | Ziekte van Parkinson | |
| Complex regionaal pijnsyndroom | ||
| Complicaties bij vroeggeboorte | ||
| Congenitaal hyperinsulinisme | ||
| Cricofaryngeale dysfagie/dystonie | ||
| Cystische fibrose / Mucoviscidose | ||
| Droge ogen syndroom | ||
| Dunnevezelneuropathie | ||
| Dyspraxie | ||
| Ehlers Danlos syndroom | ||
| Endometriose | ||
| Eosinofiele oesofagitis & eosinofiele gastro-intestinale ziekten | ||
| Epidermolysis bullosa | ||
| Epilepsie | ||
| Erfelijke & mitochondriële myopathieën | ||
| Erfelijke multiple osteochondromen | ||
| Erfelijke spastische paraplegie | ||
| Fibromyalgie | ||
| Fluoroquinolone-geïnduceerde tendinopathie | ||
| Fragiele X-syndroom | ||
| Frozen shoulder | ||
| Functionele neurologische stoornissen | ||
| Gehoorverlies | ||
| Genderincongruentie bij kinderen/adolescenten | ||
| Glutenintolerantie | ||
| Gordon syndroom | ||
| Guillain-Barré syndroom | ||
| Hartfalen | ||
| Hersenkanker | ||
| Hyperemesis gravidarum | ||
| Hypofosfatasie | ||
| Idiopathisch mastcelactivatiesyndroom | ||
| Idiopathische progressieve myopathieën | ||
| Idiopathische pulmonale fibrose | ||
| Inflammatoire polyartritis | ||
| Ischemische hartziekte | ||
| Lage rugpijn | ||
| Lipoedeem | ||
| Long COVID | ||
| Longkanker | ||
| Mycoplasma & chlamydia pneumonie? | ||
| Narcolepsie | ||
| Neonatale encefalopathie | ||
| Niet-insulinoom pancreatogeen hypoglycemisch syndroom | ||
| Niet-tuberculeuze mycobacteriën longziekte | ||
| Obsessieve compulsieve stoornis | ||
| Oesofageale atresie | ||
| Optische neuritis/ziekte van Devic | ||
| Osteoporose | ||
| Pediatrisch nierfalen | ||
| Pediatrische hypertensie | ||
| Pediatrische primaire chronische pijn (juveniele fibromyalgie, chronische functionele buikpijn,complex regionaal pijnsyndroom) | ||
| Pediatrische voedselallergieën | ||
| Perinatale depressie | ||
| Persoonlijkheidsstoornissen | ||
| Post sepsis syndroom | ||
| Post-intensive care syndroom | ||
| Posturale tachycardie syndroom | ||
| Prader-Willi Syndroom | ||
| Prikkelbare darm syndroom | ||
| Primair lymfoedeem | ||
| Primaire immunodeficiënties | ||
| Problematisch alcoholgebruik | ||
| Psoriasis | ||
| Pudendale neuralgie | ||
| Pulmonale fibrose (silicose) | ||
| Pulmonale hypertensie | ||
| Pyruvaat kinase deficiëntie | ||
| Reumatoïde artritis | ||
| Ring chromosoom 20 syndroom | ||
| Schizofrenie | ||
| Schurft | ||
| Sepsis en andere infectieziekten van de pasgeborene | ||
| Sikkelcelziekte | ||
| Sinusoïdale obstructie syndroom / Veno-occlusieve ziekte | ||
| Stoornissen in drugsgebruik | ||
| Subacute scleroserende panencefalitis | ||
| Susac syndroom | ||
| Syndroom van Gilles de la Tourette | ||
| Syndroom van Sjögren | ||
| Systemische auto-inflammatoire ziekten (NLRP12) | ||
| Systemische Lupus Erythematosus | ||
| Systemische mastocytose | ||
| Tinnitus | ||
| Trachea-, bronchus- en longkankers | ||
| Tuberose sclerose | ||
| Unipolaire depressieve stoornissen | ||
| Urine-incontinentie (na prostaatoperatie) | ||
| Veneuze ulcera | ||
| Waisman syndroom | ||
| Wiegedood | ||
| Ziekte van Charcot-Marie-Tooth | ||
| Ziekte van Graves | ||
| Ziekte van Huntington | ||
| Ziekte van Lyme (met Bartonella) | ||
| Ziekte van Ménière | ||
| Ziekte van Parkinson |
