L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie complexe ayant un impact important sur la santé et la qualité de vie des patients. La maladie reste encore peu connue et insuffisamment comprise, ce qui complique le diagnostic et le traitement et contribue à la stigmatisation et le scepticisme, tant de la part de l’entourage que, parfois, des professionnels de santé. De nombreux patients rapportent donc des relations difficiles avec le système de santé.
De quoi ont vraiment besoin les patients ? Comment mieux encadrer leur parcours ? Ce sont les questions que le KCE s’est posées dans cette nouvelle étude, réalisée en étroite collaboration avec plusieurs associations de patients.
📌 La voie à suivre :
- Une meilleure connaissance de la maladie et des traitements efficaces, soutenue par des programmes de recherche ciblés.
- Des parcours de soins multidisciplinaires, personnalisés et bien coordonnés, avec un meilleur accès aux centres de référence spécialisés.
- Davantage d’expertise sur l’EM/SFC chez tous les professionnels de santé concernés.
- Une reconnaissance sociétale et institutionnelle plus large de l’EM/SFC.
Vous trouverez le rapport scientifique en anglais ici. Le rapport de synthèse en français est disponible ici.
