Myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een complexe aandoening met een zware impact op de gezondheid en levenskwaliteit van patiënten. De ziekte is nog steeds weinig bekend en onvoldoende begrepen, wat diagnose en behandeling bemoeilijkt en bijdraagt aan stigma en onbegrip, zowel in de omgeving als soms ook bij zorgverleners. Veel patiënten ervaren dan ook dat hun contacten met de gezondheidszorg moeizaam verlopen.
Wat hebben patiënten echt nodig? Hoe kunnen we hun zorgtraject beter begeleiden? Het KCE heeft het allemaal onderzocht, in nauwe samenwerking met verschillende patiëntenverenigingen.
📌 De weg vooruit:
- Meer kennis over de ziekte en effectieve behandelingen, ondersteund door gerichte onderzoeksprogramma's.
- Multidisciplinaire, gepersonaliseerde en goed gecoördineerde zorgtrajecten, met betere toegang tot gespecialiseerde referentiecentra.
- Meer expertise over ME/CVS bij alle betrokken zorgverleners.
- Een bredere maatschappelijke en institutionele erkenning van ME/CVS.
De volledige publicatie (EN) is hier beschikbaar. Het samenvattend rapport (NL) vindt u hier.
